viernes, 8 de mayo de 2020

Cuentos para la cuarentena

Si algo hemos hecho durante esta cuarentena ha sido leer muchos cuentos por las noches, hasta tres o cuatro, para calmar los ánimos y salir del bucle de "hacer el cachondeo", de saltar en la cama y dar volteretas.
Aquí los ganadores de este confinamiento, con un público de 2 y 4 años:

Es un cuento de tocar, con pelito, donde van apareciendo los típicos animales de granja, que se pueden sacar y colocar en un hueco. Se hace incapié en los sonidos y los colores. Debe tener un atractivo especial porque fue un éxito con el mayor y lo está siendo otra vez con el pequeño.
Milagrosamente, las piezas han sobrevivido y no se caen tanto como en otros.
A mí personalmente me da toc que no se escriba puzzle, pero quién soy yo para criticar.

- El monstruo de colores (+ 3 años)
Un clásico para hablar de las emociones, muy útil en estos tiempos para hablar de lo que ha pasado durante el día, del miedo, de la tristeza o de la alegría. 
Funciona mejor acompañado de la canción "Vaya qué lío con las emociones".

- Mimí "Tomatito" (+ 3 años)
Para explicar la timidez a los niños, el ponerse colorados, el acoso escolar, y una historia con unos dibujos muy bonitos a lápiz sobre la superación del miedo escénico.

El autismo, la visita a la pediatra, las vacunas, la alimentación con el plato de Harvard, irse a dormir, las vacunas o el color de los mocos. Este libro tiene cuentos para casi todo, muy entretenido y didático, los dibujos son una pasada. Estamos esperando el siguiente volumen como agua de mayo.
Pone a partir de 3 años, pero el chico ya sabe lo que son los mocos y le gusta comer la fruta en trozos con el palito.

- Rosa contra el virus (4 a 10 años)
Este libro gratuito de la Editorial Sentir explica bastante bien para niños lo que es el coronavirus, por qué no nos podemos juntar con otras personas y qué medidas de higiene podemos tomar.
Desde que se publicó, han aparecido más cuentos sobre el coronavirus y el confinamiento, pero este por ahora es nuestro favorito.
Para nosotros se queda como el libro de "el virus muy enfadado".

- Agente ricitos (1 a 5 años)
Es un libro muy gracioso. El Hematocrítico tiene varios pero este es el que más nos ha gustado por ahora. Ricitos de Oro se pasea por las casas de varios personajes de cuentos y va resolviendo misterios y crímenes. Lo tiene todo, intriga, risas e ironía, que al final solo pillamos los padres pero ayuda a que no nos sangre el cerebro después de leerlo mil veces.

Una noche de Reyes, a Matías le entran ganas de hacer pis y escucha una voz que le habla desde el pasillo... Un gran cuento para explicar la magia de los Reyes Magos, el hacer pipí en el váter y en el orinal, y lo mejor es que tiene un tren, no se puede pedir más.
La edad que pone de 5 años me parece muy tardía, yo diría que desde los 2 ó 3 años se pueden reír con él, todos los niños saben ya lo que es hacer pis.

Los minilibros de Kalandraka son un diamante en bruto para niños que aún no saben leer por sí mismos. Ocupan muy poco, tienen unos dibujos muy chulos y se pueden llevar a cualquier sitio.
En realidad somos fieles al volumen 1, que nos parece el mejor con "Garbancito" y "La Mosca fosca", pero durante esta cuarentena se han colado también en las primeras posiciones el de "Tomás el bromista" y el de "Animales de compañía".

Dos libros en uno, un libro sobre la vida de las abejas y otro sobre la vida de los insectos y animales en el bosque. Muy bien explicado pero atractivo para los niños, los dibujos tienen un montón de detalles.
También pone a partir de 5 años pero desde los 3 años es entretenido, bajando el nivel de las explicaciones.

Espero que os haya dado ideas para pasar estos días y estas noches, o para regalar.


viernes, 1 de mayo de 2020

El Coronavirus en Alemania - Mi análisis

Justo ayer salieron los datos de muertes totales diarias para toda Alemania, hasta el 5 de abril. La línea roja es 2020 y no se aprecia subida por ahora, la línea gris es la ola de gripe de 2018, que fue una de las peores.
https://destatis.de/DE/Themen/Gesellschaft-Umwelt/Bevoelkerung/Sterbefaelle-Lebenserwartung/sterbefallzahlen.html


En New York Times ya ha actualizado las gráficas en su resumen de países. Esto va a dar para unos cuantos doctorados, no solo de epidemiología. 
https://www.nytimes.com/interactive/2020/04/21/world/coronavirus-missing-deaths.html


Al principio creía que había menos muertos relativamente porque se hacían menos tests a casos que no fueran directos o que vinieran de zonas de riesgo, y que las cifras saldrían después por otro lado, pero ya estos datos no mienten. 

Así que, viendo la evolución de los últimos tres meses, creo que han sido una serie de factores, la mayoría previos al confinamiento:
- La gente visita menos a sus mayores que en España, algunos cada tres incluso viviendo en la misma ciudad. No hay tantos abuelos que se queden con los nietos a diario, a cambio la mayoría de madres tienen reducción de jornada. 
- Mucha gente mayor vive sola con ayuda de Cáritas que los visita y no en residencias. También están bastante en forma con la bici, por ejemplo.
- La gente que se contagió en Italia fue esquiando y era más joven. En general el perfil de infectados tiene una media de menor que otros países.
- Después de las vacaciones en Italia, a mucha gente, incluso asintomática, la mandaron a teletrabajar. Los niños con síntomas no podían ir al colegio y a la semana tampoco los asintomáticos. Cada vez que había un caso positivo en un colegio, lo cerraban entero y los centros donde estuvieran los hermanos del infectado. 
- Aquí por síntomas de resfriado o gripe siempre suelen dar mínimo una semana de baja. Desde los primeros casos de Starnberg han estado dando dos semanas de baja con consulta telefónica, también en el pediatra. Los padres tenemos derecho a cuidar de nuestros hijos enfermos durante diez días por año y por hijo (hasta un máximo de 25 días por progenitor).
- Han tenido más tiempo equipos de protección. Se les han empezado a agotar hace relativamente poco. 
Y luego, como todo en esta vida, suerte.


miércoles, 25 de marzo de 2020

El Confinamiento

Llevamos días hablando del virus del coronavirus, de la enfermedad Covid-19, de infectados, tasas de crecimiento, etc. que al final parece que fueran meses.
Hasta hace poco no nos afectaba mucho, era algo que pasaba en China. Luego tuvimos unos casos en Alemania en la zona de Starnberg y nos dimos un sustillo, pero se aislaron rápidamente y parecía que estaba todo bajo control. Cuando la epidemia explotó en Italia, sin embargo, se sintió real y, de repente, era algo inminente que nos amenazaba a todos. Bueno, a todos no, a día de hoy hay mucha gente en Alemania que sigue pensando que es una simple gripe, que no hay que caer en el pánico y que tenemos un sistema de salud que va a poder con todos los casos graves de la UCI. Lo mismo que han creído todos los países desarrollados hasta ahora, y se han equivocado.

Oficialmente solo llevamos desde el sábado de semana de confinamiento en Baviera. El gobierno alemán quería ver qué tal se portaba la población el fin de semana, pero en Múnich se estaban haciendo Fiestas de la Corona en el río, como si nada, no se estaban cumpliendo las restricciones que se habían puesto la semana pasada en los parques, y el gobierno del estado federado decidió adelantarse.
Para mi gusto tarde, para otros demasiado pronto.
Nosotros empezamos una semana antes porque tenemos a uno en el grupo de riesgo. Viendo que las demás familias del Kindergarten no se lo tomaban en serio, que algunos amigos seguían quedando con gente para luego venir a nuestra casa, decidimos cortar por lo sano y aislarnos, un poco a la par de España.  Es algo que ha pasado en la comunidad extranjera, cada uno se preocupa más bien según esté la situación en su país de origen.
Por ahora han permitido salir para lo indispensable y además salir a tomar el aire o hacer deporte solo o con gente con la que vivas, que da bastante margen para no volverse loco en casa. 
Lo que peor llevamos es el teletrabajo con los dos en casa. Por suerte no les mandan deberes, ni nada, en realidad, no me quiero imaginar cómo es con niños de primaria, pero tampoco entienden que no se les pueda hacer caso durante la mitad del día a pesar de estar todos en casa.
A ellos no les importa mucho salir o no salir. El mayor ha aprendido a montar en la bici con pedales y al chico le hemos vuelto a sacar la bici sin pedales que ya le está bien, así que han aprovechado los buenos días que ha hecho antes de volver el frío.

Es una situación más bien estresante psicológicamente. Nuestra vida es casi igual, no solemos ver a nadie entre semana y, con tantos resfriados, hay veces que estamos en cuarentena voluntaria durante dos o tres semanas seguidas, como este febrero sin ir más lejos. Pero el saber que no puedes hacerlo es otro nivel, es un runrún añadido que te recuerda que no eres libre, que te tienes que concentrar en mantenerte a salvo y mantenerlos a ellos a salvo.
Nos hemos resfriado los cuatro. Seguro que no es nada, pero ahí está. Hasta que no se nos vaya del todo, no nos quedaremos tranquilos.

Por suerte tenemos a la perra para sacarnos, haga sol o frío con lluvia, y para recordarnos que todos los días son iguales y que lo importante es estar juntos.

A todos, bleib gesund!

domingo, 26 de enero de 2020

Ocho años en Múnich

Ocho años en Múnich, un año en Aachen, desde que me fui de Granada ya llevo más tiempo en Alemania que dentro de España.
Ocho años en Múnich, los mismos que en Madrid, y sin embargo se siente diferente. 
El tiempo pasa más lento y a la vez más rápido. Todos los años son más parecidos, no son tan intensos. Ya no se cuentan por cursos de la carrera, por habitaciones del Johnny o por pisos de alquiler. Ahora los años tienen número: 2012, 2013,... O nombres: el año que me embaracé de Rano, el año que di a luz a Pimpón. 
Los amigos se ven menos y no hay planes un martes ni siquiera cócteles los sábados. 
He aprendido mucho en estos años, ya no comparo todo con España como si allí fuera mejor. El aquí y el allí han cambiado. Siento un choque cultural cuando vuelvo a casa después de tanto tiempo, que cada vez es más. 
Me gusta esta ciudad pero no se me va la morriña por lo que dejé atrás. 
Nuevas caras, nuevos trabajos, y el corazón partido entre muchas ciudades. 
Siempre me pregunté cómo podía ser eso que decía mi madre de no tener raíces, de no sentirse ni de Cuerva, ni de Toledo, ni de Madrid o Granada. 
Y ahora ya sé lo que es. No soy tan granaína como lo era antes, nunca fui madrileña y no creo que llegue a sentirme muniquesa aunque me vuelva alemana. 

En Navidad vimos en Granada a un joven que pedía en la calle. El mayor me preguntó que por qué y le dije: "Es como nosotros. Bueno, es como yo. Él nació en un país y ahora vive en otro diferente. Pero él no tiene trabajo, así que pide dinero en la calle". 
Porque al fin y al cabo, ellos sí han nacido en Múnich, ésta es la ciudad que han conocido y lo demás... vacaciones. 

jueves, 16 de enero de 2020

La ley de transplantes en Alemania no será como el modelo español, líder en Europa

Hace tiempo recibí esta petición para cambiar la actual ley de transplantes alemana, en la que se explicaba que el sistema actual exige la declaración expresa en vida del futuro donante, de que está de acuerdo, a través del carnet de donante de órganos que solo posee el 40% de la población. En caso de no haber expresado su voluntad, es la familia la que debe decidir después del fallecimiento.

En Alemania la lista de espera para un riñón son 7 años frente a 1 año en España, por lo que desde hace un par de años se viene pidiendo que se reforme el sistema para que la gente no se muera en la lista de espera cuando existen suficientes medios para prevenir esas muertes.
No existe un sistema nacional de transplantes y tan solo solo se informa del 8,2% de órganos disponibles en los hospitales. La tasa de procedimientos es de las más bajas de Europa.

El parlamento alemán votaba hoy la ley para convertir automáticamente a todo ciudadano en donante potencial de órganos, salvo rechazo explícito, imitando el sistema español. Se eximía a los diputados de la disciplina de voto pero la mayoría ha votado en contra de la medida.

Sin embargo, en la última encuesta del seguro médico Techniker Krankenkasse, el 82% de los alemanes estaba a favor de la donación de órganos. Una vez más, el parlamento no vota en concordancia con la ciudadanía y se ha perdido una oportunidad de oro para salvar vidas.

Ya solo queda seguir llevando encima el carné de donante, esperar a que la política avance hacia donde ya está la sociedad y seguir mirando con ojos envidiosos y orgullo a España, que es la líder de transplantes en Europa.

Fuente: Statista
Petición: Leben retten: Einführung der Widerspruchsregelung!

Página para solicitar el carnet de donante de órganos: Organspendeausweis beantragen

martes, 10 de diciembre de 2019

"Thimbleweed Park", o la vuelta a las aventuras gráficas originales

Este año el Nikolaus me ha traído un regalo muy especial: la aventura gráfica Thimbleweed Park.
Pero no es una aventura gráfica cualquiera, es el producto de Ron Gilbert & Gary Winnick, los creadores de Maniac Mansion y Monkey Island, con sus verbos para las acciones, sus acertijos que te desvelan por la noche y muchos, muchos píxeles.


Todo empezó con una campaña de Kickstarter en 2017, en el 30 aniversario del lanzamiento del Maniac Mansion (1987). No solo consiguió el objetivo sino que lo duplicó y ahora está disponible para muchas plataformas.

La historia comienza con personajes bastante comunes y enseguida sorprende con un par de hermanas disfrazadas de palomas gigantes, para seguir con flash backs de un payaso que no para de soltar tacos, una joven que quiere trabajar de programadora de videojuegos para MMucas Flem o un fantasma.
La dinámica se desarrolla con varios personajes a la vez, se puede ir cambiando de uno a otro al estilo sobre todo del Maniac Mansion o del Day of the Tentacle, aunque no es tan sencillo intercambiar objetos entre ellos y muchos puzzles se pueden hacer con cualquiera de ellos.
Algunos de los personajes son más planos de lo que se podría esperar, aunque es probable que sea precisamente para hacerlos más fiel al personaje de investigadores del FBI, y no todas las bromas tienen tanta gracia como las que se podrían encontrar en sus predecesores, pero también se trata de resolver un crimen en una ciudad fantasma, tétrica, no es un viaje de aventuras, sino que transmite la sensación de estar viviendo dentro de una novela negra.

Muchos personajes resultan familiares, como la planta Chuck o la vieja hechicera que tiene una maldición preparada en cualquier momento.
Los acertijos no son tan difíciles como en otros juegos, aunque a veces la respuesta no será la más obvia o haga falta colaboración, y haga falta dejarlo un rato para tener precisamente esa idea feliz. Incluso tiene la opción de jugar en un modo sencillo llamado "Casual" donde algunas pruebas desaparecen por completo, para los jóvenes de hoy en día que se quejan de que haya que fabricar la tinta de la impresora a partir de tres ingredientes, y no se encuentre ya hecha en un estante. 

Desde luego es un juego que se hace querer, no apto para gente sin tolerancia a la frustración, y con golpes de efecto como solo una aventura gráfica con ese guionista puede dar. Muy recomendable.

Y recordad: "The signals ARE strong tonight"

martes, 26 de noviembre de 2019

Y la luz no viene

Otro día más me levanto en Alemania y busco en la prensa instintivamente las noticias de mi ciudad.
Por un lado me encuentro con que este año el ayuntamiento de Granada va a realizar el encendido más tempranero de todos, que empieza ya este viernes 29 de noviembre. Después de la supuesta rivalidad por el alumbrado navideño entre las capitales de provincia, allí habrá dos millones de luces que alumbrarán la Zona Centro y algunos barrios durante un mes y medio.

Y durante ese mismo tiempo, sin embargo, así sigue la Zona Norte. Sin luz desde hace 5 años ya, con cortes diarios en muchas calles, por la dejadez de Endesa y las autoridades responsables, como el alcalde Luis Salvador.

Es tan triste que no parece que pueda ser verdad. No me puedo imaginar que un corte así ocurriera en la Plaza del Carmen y durara más de veinticuatro horas.

¿Es que hay ciudadanos de primera y de segunda? ¿No nos importa que se les tapen los ojos a una gran parte de la ciudad? Al parecer tampoco nos importa que no puedan cocinar, lavar, o poner la calefacción ahora que llega el frío.

¿Cómo es posible que se haya tenido que llegar a celebrar un juicio por una demanda colectiva, donde la acusación la realice una asociación de vecinos y no la Fiscalía?
¿Cómo es posible que en ese juicio la Fiscalía se niegue a aplicar medidas cautelares en colegios, centros de salud y sociales o garantizar el suministro a personas 'electrodependientes' por enfermedad?
Tantas preguntas sin respuesta y al final, el tiempo sigue corriendo y la luz no viene.
#NoMásCortes 💡



Fuentes:

- Reportaje de Pobreza Cero: Sin energía no hay desarrollo #Energia4D

martes, 15 de octubre de 2019

Día de las escritoras (2019)

Diez escritoras que recomiendo para el #DíaDeLasEscritoras

1. Henci Goer con "Guía de la mujer consciente para un parto mejor". De primeras este libro no me gustó, me parecía muy agresivo en contra del personal médico respecto al parto. Pero conforme fui leyendo más, viendo las estadísticas, viendo las alternativas que se nos han ofrecido en Alemania, que hay cosas como la maniobra Kristeller que son peligrosas pero se esconden en el historial, más me gustó. Creo que es una gran base y una gran guía para afrontar el parto con mucha información en la mano. Después cada una puede hacer lo que quiera con ella.

2. Ana Ribera con "Los días iguales". Si queremos normalizar y sobre todo saber lo que es pasar una depresión, hay que leer este libro. Por si nos toca y para comprender a los que tengamos alrededor que la estén pasando. También podéis leer su blog Cosas que (me) pasan y aprender conceptos tan útiles como qué es el norueguismo o qué es un empotrador.

3. Giulia Enders con "La digestión es la cuestión". No se trata realmente de una escritora sino de una médica, pero el libro está tan bien escrito, es divertido y las ilustraciones son tan claras, que cualquiera debería leerlo. Para aprender cómo es nuestro sistema digestivo y entender un pelín de qué va lo de la flora intestinal.

4. Sara Zaske con "Achtung Baby: The German Art of Raising Self-Reliant Children". Una madre americana en Berlín, contando con gracia y con datos cómo funciona la educación infantil en Alemania, las ventajas de darle libertad a los niños. 

5. Verity Bargate con "No, mamá, no". Una historia diferente sobre la maternidad, es puramente una novela y es muy corta. Se lee de un tirón pero te dura el sabor durante varios días. 

6. Almut Schnerring (y Sascha Verlan) con "Die Rosa-Hellblau-Falle: Für eine Kindheit ohne Rollenklischees". Un compendio de situaciones y estudios sobre el impacto de la crianza con diferenciación de género, el reparto de roles y los clichés que empiezan desde la educación infantil. 

7. Elisabeth Kübler-Ross con "La muerte: un amanecer". Un libro diferente, una médica que estuvo muchos años trabajando con moribundos y describe sus estudios sobre las experiencias al borde de la muerte. Fue ninguneada por sus colegas de profesión a pesar de que creó el modelo de Kübler-Ross, conocido como las cinco etapas del duelo,  que se aplica no solo a enfermedades terminales sino a cualquier tipo de evento negativo significativo de la vida, y sentó las bases de los cuidados paliativos modernos. Es una lectura muy, muy interesante. 

8. Carmen Mola con "La novia gitana". Es la primera novela negra con la Inspectora Elena Blanco como protagonista y engancha de principio a fin. Está ambientada en Madrid.

9. Lucía Galán Bertrand con "El viaje de tu vida". No es el primero de sus libros pero sí el más sensible. Es una correlación de historias de padres que han tenido una jornada un poco más difícil que el resto. Para aprender a ponernos en la piel del otro y relativizar un poco lo que nos ha tocado.

10. María Dueñas con "El tiempo entre costuras". Una novela interesante, bien escrita, con una historia diferente desarrollada durante la Guerra Civil en el desconocido protectorado español de Marruecos. Una mezcla entre historia de amor, desarrollo durante la edad adulta e incluso espías.

viernes, 11 de octubre de 2019

"La novia gitana" de Carmen Mola

Portadas de las dos primeras novelas de la Inspectora Blanco de Carmen Mola
Hacía mucho tiempo que no me leía un libro de novela negra en español y menos aún ubicada en Madrid. 
La primera novela de Carmen Mola con la Inspectora Elena Blanco como protagonista se titula "La novia gitana" y engancha de principio a fin. Empieza un poco sin saber qué te vas a encontrar y luego te ves queriendo seguir por el siguiente capítulo a ver qué. Está contada en presente, usando una historia paralela que aumenta la intriga por saber qué tiene que ver con la historia principal. Los personajes están descritos de forma muy diferente. Algunos tienen mucha profundidad y evolucionan a lo largo del libro, y otros parecen más bien una caricatura y se quedan en lo superficial. Se nota que está escrita para ser una saga, pero habrá que ver si es capaz de desarrollar más tramas y crímenes a la altura del primero. 
A pesar de que iba avisada de que la segunda parte, "La Red Púrpura", tenía una calidad mucho más baja, no pude evitar la tentación de empezarlo justo después y terminármelo también casi del tirón. Se nota que está escrito con mucha más prisa, y lo que en el primero era sosiego e investigación, en el segundo es acción irreflexiva. Si hay un tercero veremos si es capaz de mantener el listón o no.

Me quedo con esta parte describiendo el Mami Town, el barrio entre Cuatro Caminos y Estrecho:
"La presencia de los juzgados de la plaza de Castilla —insuficientes, pese a su gran tamaño— marca la vida de esta parte de la ciudad. A no mucha distancia todo cambia, por la Castellana se llega al estadio del Real Madrid y a los lujosos pisos que hay alrededor; pero si se va por la calle Bravo Murillo a Cuatro Caminos, se llega a los barrios que un día fueron de fábricas y casas bajas y hoy se han convertido en una especie de Caribe: es la zona en la que viven los dominicanos, llena de locutorios, de peluquerías que hacen alisado de cabello, de restaurantes que sirven frijoles, yuca, batata o chicharrones, de discotecas en las que solo se escucha salsa, merengue, bachata, reguetón…"

martes, 17 de septiembre de 2019

Madre mía,... pero si ya son 35 años

Ahora que por fin hemos salido del túnel negro en el que estábamos, creo que me va apeteciendo más escribir sobre el día a día.
Veo la luz del final del verano, los días que se acortan, y me doy cuenta de que de repente ya no es agosto, que ha llegado septiembre y el cumpleaños de Rano y el mío están a la vuelta de la esquina.
Pero no es solo que se me haya echado la fecha encima, es que ni siquiera me había dado cuenta de que iba a cumplir 35 años. Hace unos meses me pilló por sorpresa... si la gente de mi edad empezaba a cumplirlos, ¿cuántos años tenía yo? 
Es curioso que haya pasado un año entero sin acostumbrarme a que tenía 34 años. Es un número que no es nada, no tiene ninguna connotación especial. Ha sido un año muy difícil, una carrera de fondo, de perder la esperanza, recuperarla y volverla a perder. 
Como todo, ha llegado a su fin sin apenas avisar, despacito, como el que no quiere la cosa. A un largo invierno le sucedió la Navidad, luego el cambio de trabajo, los resfriados, las anginas, las citas, la gran esperanza, la gran decepción, y con un cambio de medicación al empezar la primavera, el principio de la normalidad.
Ahora tenemos un huerto, en propiedad, con una caseta, abejas, con columpios casi terminados, sin estanque.
He cumplido mi sueño de tener un árbol tan grande como los de La Granja de Segovia en mi propio jardín. Podemos bañarnos en un lago al lado, al que se llega caminando en unos pocos minutos.
Desde luego la vida ya no va a volver a la rutina de como era antes, ¿pero qué más da? Estamos en una nueva etapa, más casera, pero podemos volver a hacer planes y desconectar de vez en cuando.
He aprendido muchas cosas en este año. He aprendido a soltar, a quitar importancia, a delegar, a dejar que los demás resuelvan lo que no me toca a mí. Me he quitado nudos del corazón y he aprendido a valorar más a los que han estado cerca e intentar que me importen menos los que no.
Me quedo con lo bueno y espero que no vuelva lo malo, o por lo menos que nos dé un respiro.
Y estoy orgullosa de cumplir años, porque significa lo mucho que he vivido y que aún sigo aquí.
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Este año, para celebrarlo, estoy recaudando dinero para la Care-for-Rare Foundation. No hay mejor regalo para uno mismo que el ayudar a los demás. Cualquier ayuda cuenta. Gracias por vuestro apoyo. 
Aquí el enlace directo para las donaciones: https://www.care-for-rare.org/en/spendenportal
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